Cette charte résume les principes qui guident les interventions de la Fondation SUSA et son travail dans chacune des associations qu'elle préside. Elle est destinée tant à ses usagers qu’à tous les collègues et collaborateurs. Elle affirme les valeurs qui animent ses actions ainsi que les lignes directrices de son travail et explicite les attentes et les engagements de chacun.

Véritable lieu d'échange entre les associations, le conseil scientifique de la Fondation SUSA regroupe l'ensemble des directeurs des services et le directeur général et joue le rôle d'organe d'avis et de recommandations dans l'application de la présente charte. Il veille également à la validation des pratiques et à l'évolution des valeurs et des principes de la charte.

En ce qui concerne le diagnostic

Etant donné son attachement au consensus scientifique international, le SUSA établit les diagnostics dans le cadre du DSM IV TR ou de la CIM 10 (ou version ultérieure). Les diagnostics sont établis sur base des meilleurs outils actuellement en notre possession et du jugement clinique des informations recueillies.

Pour toute situation ne permettant pas d’établir de diagnostic dans ce cadre (DSM IV TR ou ICD 10), le SUSA s’abstiendra de l’émettre aux demandeurs (familles ou personnes) en fonction d’un référentiel différent ; il tendra alors, dans une démarche scientifique, à fournir une description précise des comportements et caractéristiques des personnes examinées et de leurs environnements afin de pouvoir éventuellement les confirmer par des experts utilisant les mêmes référentiels.

Le diagnostic est une activité pluridisciplinaire et résulte d’une décision d’équipe. Ainsi, l’annonce de diagnostic aux consultants n’est réalisée qu’après une décision collégiale de l’équipe.
Dans le cadre du diagnostic étiologique du spectre autistique (trouble envahissant du développement), la priorité est donnée à une investigation des étiologies organiques.

La condition dont le SUSA s’engage à tenir compte est la condition handicapante de l’autisme en raison de ses caractéristiques. Celle-ci résulte de l’interaction (CIDIH) ou de la confrontation :

• des déficits organiques (dysfonctionnement cérébraux, lésions, troubles métaboliques, syndromes génétiques, etc.),
• des déficiences qui en découlent (altérations qualitatives, adaptation au changement et routines, déficiences cognitives en termes de cohérence centrale, de théorie de l’esprit et des fonctions exécutives),
• de l’environnement social dans lequel vit la personne.

En ce qui concerne l’accueil et l’accompagnement des personnes ayant un TED et de leur famille

En accord avec les valeurs et besoins exprimés par les familles et/ou les personnes, les membres des équipes du SUSA adhèrent aux priorités suivantes :

• Priorité est donnée à l’utilisation des services ayant un caractère le plus « normalisé » possible en fonction de l’âge (jardin d’enfants, école, loisirs, travail ou activité valorisée, logement) pour autant que l’on puisse y garantir un accueil de qualité et que les ressources complémentaires (notamment pour répondre aux besoins spécifiques) puissent être disponibles et mises en place ;
• Priorité est donnée à une approche éducative ou de formation continue (telle que le Programme TEACCH), comprenant notamment un Programme d’interventions Personnalisé (P.I.P, P.E.I., P.I.I., P.I.A., P.I., etc.), une prise en compte des besoins de prévisibilité caractéristiques du trouble autistique et une recherche et une utilisation des moyens motivationnels propres ;
• Priorité est donnée au soutien (support) aux familles, notamment en terme de formation de celles-ci, soutien et support pouvant être complétés par un travail plus en profondeur sur le système familial en place en vue d’en améliorer le fonctionnement ;
• Dans les cas où la communication verbale est déficitaire, priorité est donnée à des stratégies d’intervention portant sur le développement de la communication alternative (pictogrammes, photos, objets) en complément à ou en remplacement d’une communication verbale ;
• Pour les problèmes de comportement, priorité est donnée à une compréhension de ceux-ci dans le cadre des principes de l’Évaluation Fonctionnelle et à une intervention dans le cadre des principes du Support Positif aux Comportements;
• En termes de collaboration active, la priorité est accordée aux services (médicaux, psychologiques, sociaux, etc.) qui s’engagent :
  
  - à échanger, avec l’accord des personnes et des familles, toute information utile dans le cadre de la mise au point diagnostique mais aussi de la mise au point d’un plan d’intervention;
  
  - à fournir, par écrit, aux familles (ou référents légaux de la personne) le programme d’intervention qu’ils comptent mettre en place : ce programme comprendra les objectifs clairs, les stratégies qui seront utilisées (moyens) ainsi que les délais qu’ils se donnent pour atteindre ces objectifs;
  
  - à participer à des réunions de coordination (avec la famille) sur le projet à conduire;
  
  - à donner accès à leurs lieux d’activité (tant aux familles qu’à des professionnels extérieurs).

En ce qui concerne notre démarche professionnelle

La Fondation SUSA et les associations qu'elle préside s’engagent à développer une démarche transdisciplinaire, chacun apportant la spécificité de sa formation et, de ce fait, contribuant à l’amélioration du travail de l’équipe pour une meilleure qualité de vie des usagers. Dans cette démarche, des activités de consultation se déroulent en commun (dans une perspective de collaboration mais aussi de meilleure connaissance du travail de chacun).

Enfin, les membres des équipes du SUSA suivent les principes de déontologie qui régissent leur profession, dont la confidentialité du dossier et le respect de la personne et de la demande de l’usager. Les membres des équipes du SUSA acceptent, avec l’accord explicite (écrit) des bénéficiaires ou de leur représentant légal, que les sessions de travail avec les personnes consultantes soient filmées à des fins de partage des observations avec les usagers, les collègues du service ou à des fins de recherche. Toute utilisation extérieure (hors du service) fait l'objet d'un nouvel accord par écrit des usagers et de la direction.