Depuis 1991, le SUSA a joué un rôle important dans l’introduction et la diffusion des concepts actuels de l’autisme et des outils d’intervention, tant en Belgique francophone qu’à l’étranger.

Issu à l’origine du Département d’Orthopédagogie de l’Université de Mons-Hainaut, le SUSA a joué un rôle actif dans la mise en place de nombreux services adaptés. Son travail est reconnu aujourd’hui par les autorités compétentes dans le domaine du handicap et de la santé mentale, qui soutiennent plusieurs de ses activités.

Devant le développement de ces services ainsi que des différentes activités mises en place, il est apparu nécessaire d’assurer la cohérence de l’ensemble via la mise sur pied d’une Fondation. La Fondation assurera le développement harmonieux des différentes associations au travers, entre autre, de l'adhésion de celles-ci à la « Charte des Valeurs et Pratiques du SUSA » ainsi que leur représentation. La Fondation apportera son soutien tant humain, matériel que financier aux associations qu’elle préside.

Ses buts philanthropiques

La Fondation a pour but principal l’accompagnement (le diagnostic, l'éducation, le logement, l'emploi, les loisirs, la participation communautaire et citoyenne, l'épanouissement personnel, social et affectif) tout au long de la vie, des personnes avec autisme et des personnes ayant une déficience intellectuelle associée à des troubles graves du comportement ainsi que le soutien à toutes les personnes intéressées à leur situation.

Sa mission

Contribuer activement, par le développement de services et par la formation, à l’amélioration de la qualité de vie des personnes avec autisme de tous âges, ainsi qu’à celle de leur entourage familial, SOCIAL et professionnel.

Ses principes

Chaque personne qui présente un trouble envahissant du développement est avant tout UNE PERSONNE à part entière, c’est-à-dire une personne humaine qui doit être respectée dans les droits et les rôles qui en font sa qualité, et notamment celui de vivre parmi nous.

Chaque personne, conformément au droit international, est en droit, en particulier, de recevoir une éducation appropriée à ses besoins.

Chaque personne se développe au mieux si elle remplit des rôles sociaux valorisés (VRS) et peut prétendre à une bonne qualité de la vie.

Chaque personne est en droit de participer et/ou de définir son projet de vie.

L'ensemble des acteurs de la FONDATION SUSA et des associations qu'elle préside croient à un développement des personnes les amenant à un maximum d’autonomie dans le respect de leur dignité et à une insertion dans la communauté.

Ses activités

Les missions s’adressent aux personnes présentant un Trouble du Spectre de l’Autisme et/ou une déficience intellectuelle associée à des troubles graves du comportement.

• Établir un diagnostic clinique et un bilan des difficultés et besoins de la personne avec autisme et de sa famille ;
• Établir un Projet Personnalisé ;
• Proposer un soutien continu, tout au long de la vie, à la personne qui présente de l'autisme en collaboration avec les familles, leur entourage et les professionnels concernés ;
• Favoriser l'utilisation optimale et coordonnée des ressources existantes ;
• Favoriser la création de nouveaux services et/ou améliorer la qualité des services existants ;
• Développer et évaluer des projets innovants ;
• Diffuser auprès des parents, services professionnels, instances politiques et médicales et dans la société en général les concepts d’une approche scientifique de l’autisme ;
• Informer, conseiller et former les personnes avec autisme, les professionnels et les parents à l’utilisation des différentes méthodes d’accompagnement des personnes avec autisme.

Cette charte résume les principes qui guident les interventions de la Fondation SUSA et son travail dans chacune des associations qu'elle préside. Elle est destinée tant à ses usagers qu’à tous les collègues et collaborateurs. Elle affirme les valeurs qui animent ses actions ainsi que les lignes directrices de son travail et explicite les attentes et les engagements de chacun.

Véritable lieu d'échange entre les associations, le conseil scientifique de la Fondation SUSA regroupe l'ensemble des directeurs des services et le directeur général et joue le rôle d'organe d'avis et de recommandations dans l'application de la présente charte. Il veille également à la validation des pratiques et à l'évolution des valeurs et des principes de la charte.

En ce qui concerne le diagnostic

Etant donné son attachement au consensus scientifique international, le SUSA établit les diagnostics dans le cadre du DSM IV TR ou de la CIM 10 (ou version ultérieure). Les diagnostics sont établis sur base des meilleurs outils actuellement en notre possession et du jugement clinique des informations recueillies.

Pour toute situation ne permettant pas d’établir de diagnostic dans ce cadre (DSM IV TR ou ICD 10), le SUSA s’abstiendra de l’émettre aux demandeurs (familles ou personnes) en fonction d’un référentiel différent ; il tendra alors, dans une démarche scientifique, à fournir une description précise des comportements et caractéristiques des personnes examinées et de leurs environnements afin de pouvoir éventuellement les confirmer par des experts utilisant les mêmes référentiels.

Le diagnostic est une activité pluridisciplinaire et résulte d’une décision d’équipe. Ainsi, l’annonce de diagnostic aux consultants n’est réalisée qu’après une décision collégiale de l’équipe.
Dans le cadre du diagnostic étiologique du spectre autistique (trouble envahissant du développement), la priorité est donnée à une investigation des étiologies organiques.

La condition dont le SUSA s’engage à tenir compte est la condition handicapante de l’autisme en raison de ses caractéristiques. Celle-ci résulte de l’interaction (CIDIH) ou de la confrontation :

• des déficits organiques (dysfonctionnement cérébraux, lésions, troubles métaboliques, syndromes génétiques, etc.),
• des déficiences qui en découlent (altérations qualitatives, adaptation au changement et routines, déficiences cognitives en termes de cohérence centrale, de théorie de l’esprit et des fonctions exécutives),
• de l’environnement social dans lequel vit la personne.

En ce qui concerne l’accueil et l’accompagnement des personnes ayant un TED et de leur famille

En accord avec les valeurs et besoins exprimés par les familles et/ou les personnes, les membres des équipes du SUSA adhèrent aux priorités suivantes :

• Priorité est donnée à l’utilisation des services ayant un caractère le plus « normalisé » possible en fonction de l’âge (jardin d’enfants, école, loisirs, travail ou activité valorisée, logement) pour autant que l’on puisse y garantir un accueil de qualité et que les ressources complémentaires (notamment pour répondre aux besoins spécifiques) puissent être disponibles et mises en place ;
• Priorité est donnée à une approche éducative ou de formation continue (telle que le Programme TEACCH), comprenant notamment un Programme d’interventions Personnalisé (P.I.P, P.E.I., P.I.I., P.I.A., P.I., etc.), une prise en compte des besoins de prévisibilité caractéristiques du trouble autistique et une recherche et une utilisation des moyens motivationnels propres ;
• Priorité est donnée au soutien (support) aux familles, notamment en terme de formation de celles-ci, soutien et support pouvant être complétés par un travail plus en profondeur sur le système familial en place en vue d’en améliorer le fonctionnement ;
• Dans les cas où la communication verbale est déficitaire, priorité est donnée à des stratégies d’intervention portant sur le développement de la communication alternative (pictogrammes, photos, objets) en complément à ou en remplacement d’une communication verbale ;
• Pour les problèmes de comportement, priorité est donnée à une compréhension de ceux-ci dans le cadre des principes de l’Évaluation Fonctionnelle et à une intervention dans le cadre des principes du Support Positif aux Comportements;
• En termes de collaboration active, la priorité est accordée aux services (médicaux, psychologiques, sociaux, etc.) qui s’engagent :
  
  - à échanger, avec l’accord des personnes et des familles, toute information utile dans le cadre de la mise au point diagnostique mais aussi de la mise au point d’un plan d’intervention;
  
  - à fournir, par écrit, aux familles (ou référents légaux de la personne) le programme d’intervention qu’ils comptent mettre en place : ce programme comprendra les objectifs clairs, les stratégies qui seront utilisées (moyens) ainsi que les délais qu’ils se donnent pour atteindre ces objectifs;
  
  - à participer à des réunions de coordination (avec la famille) sur le projet à conduire;
  
  - à donner accès à leurs lieux d’activité (tant aux familles qu’à des professionnels extérieurs).

En ce qui concerne notre démarche professionnelle

La Fondation SUSA et les associations qu'elle préside s’engagent à développer une démarche transdisciplinaire, chacun apportant la spécificité de sa formation et, de ce fait, contribuant à l’amélioration du travail de l’équipe pour une meilleure qualité de vie des usagers. Dans cette démarche, des activités de consultation se déroulent en commun (dans une perspective de collaboration mais aussi de meilleure connaissance du travail de chacun).

Enfin, les membres des équipes du SUSA suivent les principes de déontologie qui régissent leur profession, dont la confidentialité du dossier et le respect de la personne et de la demande de l’usager. Les membres des équipes du SUSA acceptent, avec l’accord explicite (écrit) des bénéficiaires ou de leur représentant légal, que les sessions de travail avec les personnes consultantes soient filmées à des fins de partage des observations avec les usagers, les collègues du service ou à des fins de recherche. Toute utilisation extérieure (hors du service) fait l'objet d'un nouvel accord par écrit des usagers et de la direction.

LE SUSA, PLUS D’UN QUART DE SIÈCLE
AU SERVICE DES PERSONNES AVEC AUTISME

Milieu des années 80, le Professeur Ghislain Magerotte et l'équipe du Département d'Orthopédagogie de l'Université de Mons-Hainaut/Belgique organisent des formation de parents résidentielles. Cette activité, encore originale aujourd’hui, associée à celle de Jean-Charles Salmon, Président de l’APEPA, a donné lieu, dès 1988, à la mise au point d’un projet d’un service d'aide éducative ambulatoire et longitudinal pour les familles ayant un enfant avec autisme.

Les activités du SUSA vont finalement démarrer en 1991 grâce à l'aide du Fonds de Soutien Marguerite-Marie Delacroix intimement associé à l'Université de Mons, le SUSA poursuit et développe ses activités grâce à des fonds publics et privés.

Depuis 2008 organisé en Fondation d'Utilité Publique, il organise un ensemble d'activités articulées autour de principes et de valeurs édictées dans sa Charte. En voici quelques éléments :

EN CE QUI CONCERNE LE DIAGNOSTIC :

Étant donné son attachement au consensus scientifique international, il établit les diagnostics dans le cadre du DSM IV TR ou de la CIM 10. Les diagnostics sont établis sur base des meilleurs outils actuellement en notre possession, du jugement clinique et des informations recueillies.

Le diagnostic est une activité pluridisciplinaire et résulte d'une décision d'équipe. Ainsi, l'annonce de diagnostic aux consultants n'est réalisée qu'après une décision collégiale de l'équipe. Dans le cadre du diagnostic étiologique  (du trouble du spectre de l’autisme), la priorité est donnée à une investigation des étiologies organiques. La condition dont la Fondation SUSA s'engage à tenir compte est la condition handicapante de l'autisme en raison de ses caractéristiques. Celle-ci résulte de l'interaction (CIDIH) ou de la confrontation :

• des déficits organiques (dysfonctionnements cérébraux, lésions, troubles métaboliques, syndromes génétiques, etc.),
• des déficiences qui en découlent (altérations qualitatives, adaptation au changement et routines, déficiences cognitives en termes de cohérence centrale, de théorie de l'esprit et des fonctions exécutives) et
• de l'environnement social dans lequel vit la personne.

 Cette condition est reconnue par la Fédération Wallonie-Bruxelles ainsi que par la Région flamande.

EN CE QUI CONCERNE L’ACCUEIL ET L’ACCOMPAGNEMENT DES PERSONNES AYANT UN TROUBLE DU SPECTRE DE L’AUTISME ET DE LEUR FAMILLE :

En accord avec les valeurs et besoins exprimés par les familles et/ou les personnes, les membres des équipes du SUSA adhèrent aux priorités suivantes :

• utilisation des services ayant un caractère le plus « normalisé » possible en fonction de l'âge (jardin d'enfants, école, loisirs, travail ou activité valorisée, logement) ;
• priorité donnée à une approche éducative ou de formation continue (telle que le Programme TEACCH et les approches comportementales et développementales), comprenant notamment un Programme d'interventions Personnalisé ;
• soutien (support) aux familles, notamment en terme de formation et/ou de guidance éducative de celles-ci ; développement de la communication alternative – pictogrammes, photos, objets – en complément à ou en remplacement d'une communication verbale ;
• évaluation Fonctionnelle des troubles du comportement et intervention dans le cadre des principes du Support aux Comportements Positifs ; collaboration active avec les services (médicaux, psychologiques, sociaux,...).

 LES ACTIVITÉS DU SUSA :

• Diagnostic et évaluations dans le cadre du Centre de Référence Jean-Charles Salmon d’enfants, d’adolescents et d’adultes.
• Accompagnement  des personnes et de leur famille, ainsi que des professionnels impliqués. Cet accompagnement a principalement lieu en milieu naturel (famille, école, établissement spécialisé, activité de loisir, etc.). Il se déroule partout en Région wallonne (AWIPH ) et en Région Bruxelles-Capitale (PHARE ) 
• Accueil, actuellement au sein de deux services d'Activités de jour pour jeunes adultes (AVIQ) 
• Loisirs/répit : dans le cadre d'une maison d'accueil temporaire située à Gembloux et dans le cadre des activités de loisirs à Bruxelles.
• Formation des parents et des professionnels (en Belgique et à l'étranger) aux stratégies d'intervention auprès des personnes avec autisme (P.E.I., stratégies éducatives, communication, troubles du comportement, valorisation, etc.) 
• Comportements-défis : Soutien Comportemental Ambulatoire aux personnes, familles et services qui rencontrent des troubles importants du comportement (CoCoF et AWIPH).
  En 2013, le SUSA a développé une nouvelle entité subsidiée par l'INAMI (Soins de santé) qui assure un traitement, sous des modalités ambulatoires, de personnes (6-25 ans).

Le SUSA est ou a été impliqué dans plusieurs commissions scientifiques ou Comités d'avis nationaux ou étrangers (Haute Autorité de Santé – ANESM – France ; Conseil d'orientation scientifique handicaps rares - Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie – France ; Conseil scientifique Fondation Marguerite Marie Delacroix – séminaire Autisme – Belgique ; Commission Wallonne pour l'intégration des Personnes Handicapées ; Conseil Wallon de l'Action Sociale et de la Santé ; Directeur de Collection et Conseiller éditorial chez De Boeck Université ; Conseil scientifique et Conseil d'Administration de l'Association pour la Recherche en Autisme et la Prévention des Inadaptations – France ; Groupe de Travail Grande Dépendance/Troubles du comportement – Ministère fédéral de la Santé – Belgique ; Conseil scientifique de Participate! – Belgique ; Expert auprès du Conseil supérieur de la santé ; Membre du groupe d'experts pour l'intervention auprès des enfants ayant de l'autisme KCE…).

Le SUSA est également sollicité pour contribuer à des programmes d'enseignements dans d'autres Universités : Toulouse-Le Mirail (France), Andorre, Fribourg (Suisse)Nice (France), Nancy (France), Casablanca (Maroc). Il a suscité la création, au sein de la Faculté de Psychologie et des Sciences de l'Éducation de l'Université de Mons, d'un Certificat d'Université dédié à l'autisme. Dans le cadre des activités d'enseignement, Eric Willaye assure un cours au sein de la FPSE, cours pour lequel deux ouvrages sont parus, tous deux rédigés en collaboration avec Ghislain Magerotte (Willaye, E. & Magerotte, G. (2008), Évaluation et intervention auprès des comportements-défis : Déficience intellectuelle et/ou autisme. Bruxelles : De Boeck ; Magerotte, G. & Willaye, E. (2010), Intervention comportementale clinique. Bruxelles : De Boeck).

Enfin, ces dernières années, de nouveaux pro­jets de développement méthodologique ont été subsidiés par des fonds publics. Parmi d'autres, on citera :

• le programme TEdDI (soutenu par l'AWIPH) qui vise à fournir des outils de stimulation précoce pour les environnements d'accueil de la petite enfance ;
• le programme Transfert (soutenu par le cabinet de la Ministre de L'Ensei­gnement obligatoire - FWB) vise à l'amélioration des pratiques profes­ sionnelles des équipes éducatives de l'enseignement spécialisé adapté aux élèves ayant de l'autisme et ce,au tra­ vers de modifications des processus de formation ;
• le programme Option (soutenu par le cabinet de la Ministre de l'Action sociale de la Fédération Wallonie­Bruxelles et par la Fondation Axelle) vise, quant à lui, à fournir aux établissements résidentiels pour personnes avec déficience intellectuelle et/ou autisme des outils de gestion pédagogique des projets individualisés. Ce projet conduit à la sortie prochaine d'un ouvrage ainsi qu'à la production d'un site internet ;
• la recherche-action « START », pour la détection précoce des Troubles du Spectre de l’Autisme (dans une tranche d’âge de 15 à 30 mois). Cette recherche-action par le SUSA, cofinancée par CAP 48 et le Ministère de l'Action sociale de la Région Wallonne, se déroule en 2014 et 2015 sur les arrondissements de Mons, Ath et Soignies, pour s’étendre en 2019 à la Wallonie.

Enfin, le SUSA contribue activement à l'élaboration et à l'actualisation du site de L'Association Participate! (www.participate-autisme.be). Ce site est dédié aux familles qui viennent de recevoir un diagnostic pour leur enfant et qui sont en attente d'un service pour répondre aux besoins de celui­-ci. Le site fournit une information relative à ce diagnostic d'autisme, aux moyens de soutenir le développement de l'enfant en milieu familial ainsi qu'un ensemble d'informations sociales relatives à tous les types de soutiens dont peut bénéficier une personne avec autisme en Belgique.

Pour terminer, le SUSA est conseiller éditorial pour la collection TED auprès de l'éditeur De Boeck.

Le SUSA réunit à l’heure actuelle 120 collaborateurs (médecins, psychologues, paramédicaux, enseignants, éducateurs, personnel administratif) sur 5 sites géographiques et une dizaine de projets différents.

Voilà, en quelques lignes, les initiatives développées par le SUSA depuis près de 25 ans au sein de l'Université de Mons et ce, à l'aube de nouveaux projets.

La Fondation SUSA tient ici à remercier les différents partenaires qui ont permis la mise en place de ses projets : les pouvoirs publics INAMI , AWIPH, PHARE, Cabinets ministériels de l’Action sociale de la FWB , de l’Enseignement Obligatoire de la FWB, de la personne handicapée en région Bruxelles-Capitale, les organismes privés (Services-clubs, CAP 48 , Fondation Marguerite-Marie Delacroix.